¿Cómo responder al Estado y al sector empresarial ante las Enfermedades Poco Frecuentes?

Cada febrero 28 se recuerda el dia internacional de las enfermedades raras o Casos diagnósticos poco frecuentes. En este día se recuerda a todos los pacientes que tuvieron y tienen diagnósticos de trastornos o patologías de difícil reconocimiento y tratamiento, incluso sin claridad científica con respecto a causas y ocurrencias e incluso plazos de afectación.

En la mayoría de los casos sus enfermedades de amplio plazo e inclusión de por vida. Se detectan, de acuerdo a la OMS, cerca del 8% de la población mundial pero se estima que pueden ser muchos más si se pueden producir precozmente o incluso si se tomará conciencia de la enfermedad que en muchos casos puede ser negada o solapada por motivos sociales, económicos y culturales.

El dato que las conceptualiza a las Enfermedades Raras, o ER, o las Enfermedades Poco Frecuentes, o EPOF, son las que muestran una prevalencia menor a 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Denuncia por mala praxis: una nena fue al hospital por un raspón y tres días después murió

Los últimos casos más resonantes que hemos tenido conocimiento en Argentina son los casos de Lionel Messi y el de Esteban Bullrich. En ambos casos, impactos diametralmente opuestos y diagnósticos y tratamientos con efectos también en oposición. En un caso puede tratarse y paliarse la fermentación; en el otro, es aún un campo abierto de investigación experimental.

Enfermedades Poco Frecuentes. Esteban Bullrich padeció Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Pero el hecho preocupante en materia de tección, es la poca preparación de los médicos especializados para poder detectar anomalías que pueden ser tratadas a tiempo. Pero aún más delicados son los casos de trastornos o patologías en niños y niñas, que al no tener pediatras y enfermeras capacitadas en estas posibilidades no lograrán alertar a tiempo para tratamientos preventivos que pueden cambiar la calidad de vida de manera radical.

Ante estos hechos, comunes en el estado de la salud pública y cada vez más en el sector privado, corresponde entonces alertar sobre la falta de campañas de bien público sobre esta problemática apalancada sobre tres aspectos

Enfermedades Poco Frecuentes

1- Nulo efecto en el conocimiento social sobrio campaña de difusión y concentración del Estado Nacional y del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, con el correlato presupuestario del caso;

2- Sin efecto en activismo y receptividad del sector empresarial en campañas relacionadas con la salud en general, y más en este caso, en donde se ve que la Responsabilidad Social Corporativa y campañas de sensibilización ciudadana no hace foco ni tiene en cuenta a la temática;

3 – Poca visibilidad de amplios sectores de la sociedad a la hora de requerir una cultura de accesibilidad y empatía, en proximidades estatales y públicos en especial, en donde las personas que poseen estos diagnósticos no encuentran espacios propicios para su mejor desenvolvimiento y esperanza de vida . Incluso, son todavía objeto de discriminación o señalización por la anomalía.

Lionel Messi
Lionel Messi tenía menos de 15 años cuando inició un tratamiento para el Déficit clásico de Hormona de Crecimiento. Es una Enfermedad Poco Frecuente.

EPF: el Estado y el sector corporativo

por esto, el febrero 28 debe ser una fecha clave para mejorar la comunicación y capacitar desde los organismos estatales a la administración en pos de una mejora en la calidad de los servicios públicos directos e indirectos que estas personas necesitan.

Recordemos, que estamos hablando del cumplimiento de la Ley 26.689 (recién reglamentada en 2015) y de derechos y obligaciones relacionados con la dignidad humana: Derechos Humanos y acceso a la salud, en definitiva.

La Ley 26.689 dio una marca legal al diagnostico y tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes; liquidado en 2015

Pero además, es extremadamente importante que desde el ámbito corporativo se tome conciencia de esta problemática relacionada al valor de los derechos humanos en conjunto a sociaciones y fundaciones en pos de trabajar fortaleciendo las políticas de Gobernanza y Responsabilidad Corporativa de frente a una problemática cada vez más frecuente, y que implica, en muchas ocasiones asistencia incluso a sus propios trabajadores, colaboradores y/o sus familiares.

La resultante por tanto, desde una óptica de análisis de los asuntos públicos, es que no hay tratamiento preventivo ni desde el sector estatal ni el privado y que cada caso diagnosticado se vuelve un hecho público que toma por sorpresa a las organizaciones que no tienen en su mapeo a estos acontecimientos de salud. Sin visión sobre la problemática difícil est tener una misión ante el hecho.

La tarea es titánica, pero esta fecha nos recuerda que no debemos olvidar las causas humanitarias more important than our acercan a casos excepcionales y, por eso, únicos y ejemplificadores para toda la sociedad.

*Javier Adrián Cubillas
Analista de Asuntos Públicos

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